«С такими показателями человека уже нет»

www.novayagazeta.ru

Если верить приказам Минтруда и соцзащиты РФ, то инвалидность дается детям лишь в состоянии, несовместимом с жизнью

^{Фото: Владимир СМИРНОВ / ТАСС}

В нашей стране более 339 тысяч инсулинозависимых диабетиков. По свидетельству медиков, количество пациентов с каждым годом растет, заболевание молодеет, и значит, от бюрократических формуляров зависят многие семьи. И взрослые люди, и дети. Это для них в сентябре 2014 года Минтруд написал свой первый приказ — №664н. Исполняя его, госучреждения в 2015-м массово снимали несовершеннолетних диабетиков с инвалидности.

Сыну оренбурженки Галии Бадретдиновой 13 лет. Сахарный диабет 1-го типа у него обнаружили в марте прошлого года. Мише стало плохо, мама вызвала «скорую». Кетоацидоз, отек головного мозга, несколько дней в реанимации. Врачи посоветовали пройти с ребенком комиссию для оформления инвалидности.

«Через месяц Мишку повторно положили в больницу, — вспоминает Галия Бадретдинова, — из-за приказа Минтруда и социальной защиты РФ. Медики постоянно о нем говорили: «По документу №664н мы обязаны проверить вашего сына на мониторе гликемии». Раньше при первичной госпитализации детям давали бумажки с заключениями нефрологов, окулистов, хирургов, и мамы шли с ними в бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ). А весь прошлый год женщин и детей гоняли по клиникам. К мониторам стояли бешеные очереди — у нас в регионе по два аппарата на стационар, в других областях их вообще нет. За платное исследование специалисты брали по 5 тысяч рублей. В итоге сын получил «розовую справку», но сейчас ему опять надо ложиться в больницу — на переосвидетельствование. Федеральные власти отменили приказ 664н Минтруда РФ, а вместо него приняли новый — 1024н, по которому моего Мишу запросто могут снять с инвалидности».

От приказа «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» зависит все: льготы или их отмена, способы и стоимость лечения, условия жизни. Именно он определяет, при каких условиях больной человек получает статус инвалида.

«Из почти 13 тысяч россиян, подписавших петиции в адрес президента РФ, Госдумы и уполномоченного по правам ребенка, 6 тысяч открыто обвинили Министерство труда и социальной защиты: «Вы отобрали у детей статус федеральных льготников», — пытается сосчитать первую партию пострадавших от приказа №1024н руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов.

Его коллега, председатель Оренбургской областной общественной диабетической организации инвалидов и их родителей «Надежда» Людмила Анисова, продолжает: «Приказ был принят без общественной экспертизы и консультаций с пациентским сообществом. Детей с сахарным диабетом, ДЦП и другими нозологиями в нем не учли. Регионы стали проверять ребят на мониторах, повторно госпитализировать уже обследованных больных, тратить средства на закупку дорогостоящего оборудования. Мамы доказывали очевидное, таскали по стационарам детей с давно известными диагнозами. К концу года родители нуждались в серьезной психокоррекции — выгорели. В ноябре Минюст РФ принял решение об отмене документа. Представляете, сколько регионы успели натворить за время его действия? А на днях мы узнаем, что с февраля регионы будут исполнять приказ №1024н того же Минтруда».

«У живых людей таких показателей не бывает»

Людмила Анисова у себя в Оренбурге и Владимир Сентялов в Нижнем Новгороде — авторитеты для инсулинозависимых диабетиков. Они отлично разбираются в теме, занимаются ею больше 20 лет. Для них критерии, придуманные Министерством труда и социальной защиты РФ, — «то, чего не может быть».

«В России чиновники постоянно ищут способы снизить расходы на инвалидов, начиная с зурабовской монетизации льгот и заканчивая нынешним приказом №1024н, — полагает Владимир Сентялов. — Из него следует, что сам неизлечимый, недуг не является основанием для инвалидности. По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача».

«Авторы приказа забыли о детях 15–18 лет, что неизбежно создаст проблемы при оформлении инвалидности. Но и в 14 лет ребенок, чтобы получить помощь от государства, обязан подтвердить длительную — шестимесячную — декомпенсацию, склонность к кетозу, наличие множественных липодистрофий, тяжелые гипогликемические состояния, — зачитывает документ Людмила Анисова. — Да эти условия несовместимы с жизнью. Какие шесть месяцев? С такими показателями человека нет, он умер. И как ребенок будет анализировать свое состояние? У нас в Оренбурге в прошлом году был случай — ребенка проверили на мониторе, зафиксировали хорошие показатели сахара. Кстати, при таких условиях и будут принимать решение об инвалидности. Маму с дочкой отпустили домой, а через пару месяцев девочка попала в больницу с отеком мозга. У детей не бывает легкой формы диабета. Ребята растут, у них гормоны бушуют. Стрессы, волнение, физическая нагрузка влияют на уровень гликемии. Сами подумайте: подросток вводит себе инъекционно гормон-инсулин. Передозировка — мгновенный уход в гипогликемическую кому и смерть».

Люди, деньги и проблема выбора

Очередной приказ Минтруда и социальной защиты РФ освобождает детей с сахарным диабетом и их родителей от… социальной защиты. Он вынуждает мам несовершеннолетних пациентов бросать работу, ходить по врачам — процедура оформления затягивается на три месяца. Решение об инвалидности зависит от опыта врачей, их профессионализма или, как показывает горькая практика, от предлагаемых пациентами сумм.

Не будет статуса — семья потеряет пособие, льготные лекарства, санаторно-курортное лечение, скидки при оплате коммуналки, льготы при поступлении в вузы.

«Формально у диабетиков есть постановление правительства РФ №890 от 1994 года, подписанное Борисом Ельциным, о бесплатном обеспечении лекарствами. Но его статус — региональный, а регионы без средств, — объясняет президент Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов. — В 2016 году города меняют дорогие инсулины на менее затратные и менее эффективные. Не закупают «Тресибу», ее сегодня невозможно получить, а стоит она по 10 тысяч рублей за коробку, которой хватает на месяц. Российские инсулины — прошлый век. Помогают, но не всем и недолго. Расходники к помпам диабетики покупают за свой счет, набегает до 15 тысяч рублей. Страшно звучит: чтобы получить господдержку, ты должен сорваться с компенсации и попасть в больницу в состоянии тяжелой гипогликемии».

«Диабет — образ жизни? Так попробуйте выжить»

Минтруд России хорошо умеет считать: на ком и на чем можно сэкономить. А умеет ли он читать? Ни одна из мам детей-диабетиков, написавших ведомству о своих бедах, не получила ответа. Может, со страниц «Новой» дойдет быстрее?

Елена Елисеева, Симферополь: «Я столкнулась с проблемой обеспечения инсулинами и тест-полосками к глюкометру. Сыну 15 лет. Вынуждена обращаться в прокуратуру. Когда от такого же заболевания, из-за отсутствия лекарств в сети аптек льготного обеспечения умирает его одноклассник, приходится бить в колокола».

Юлия Миськова, Железногорск: «Государство подарило моему ребенку инсулиновую помпу, но без пенсии мы не сможем ее содержать. Тогда зачем она нужна?»

Инна Москвичева, Белгород: «Пятилетний сын болен сахарным диабетом. В больнице сказали, что в месяц ему положены 100 штук иголок, 100 тест-полосок и инсулин. На самом деле полосок дают 50, их хватает на 5–6 дней».

Ирина Аксенчикова, Владивосток: «Диабетом болеет старший сын, ему 11 лет. Тетки из БМСЭ заявляют, что диабет — не болезнь, а образ жизни. Так поменяйтесь с нами местами и попробуйте выжить. Оставите детей без господдержки — через годы получите армию глубоко больных людей, уже точно инвалидов».

Автор: Анна Бессарабова